Warning: Creating default object from empty value in /home/infomast/public_html/wp-content/plugins/contact-form-7/includes/controller.php on line 131
Recunoaşterea mastocitozei ca boală de sine stătătoare | Info Mastocitoza

Recunoaşterea mastocitozei ca boală de sine stătătoare

Unul dintre principalele scopuri ale Asociatiei Bolnavilor de Mastocitoza este, in principal, recunoasterea mastocitozei-cu toate formele ei de manifestare clinica- drept boala rara in Romania si recunoasterea tuturor drepturilor pacientilor suferinzi de mastocitoza, care decurg implicit din recunoasterea bolii: posibilitatea de a obţine concedii medicale legale, de a-şi procura medicamentele, de a primi asistenţă medicală de specialitate, de a se cunoaşte importanţa determinării nivelului triptazei si a tipului de mutaţie prezentă.
Cu privire la tratament solicitam respectuos aprobarea Ministerului Sănătăţii de a introduce cromoglicatul disodic ca substanta activa in nomenclatorul produselor farmaceutic autorizate spre a fi comercializate in Romania, atat sub forma de crema cat si capsule, intrucat este un medicament vital in tratarea mastocitozei in toate formele ei de manifestare clinica.
Pentru cei cu manifestari cutanate care au mancarimi si usturimi, crema cu cromoglicat disodic ajuta mult la ameliorarea simptomelor. Pentru prepararea acestei creme este necesara o baza apoasa, gen Multidermol sau Neo Pcl O/W. Cei de la Fagron Olanda au spus ca trimit baza Neo Pcl O/W fara probleme in tara dar trebuie catre o entitate care are acest drept legal.
Momentan dispunem de o statistica a Institutului de Sanatate Publica in care ni se prezinta ca exista aproximativ 500 de bolnavi in tara pana in 2012 si avem legaturi directe cu o foarte mica parte din acest numar de pacienti. Faptul ca aceasta statistica ne-a fost eliberata de la Biroul de Morbiditate si ca ea este incadrata la afectiuni oncologice ne-a facut sa ne dam seama inca o data de importanta informării corecte atât a medicilor cât şi a pacienţilor despre manifestările, diferenţele şi implicaţiile pe care le presupune această boală.
Centrul de Calcul care se afla in subordinea Institutului de Sanatate Publica ne-a oferit informatii referitoare la numarul de bolnavi de mastocitoza din tara. Informarea pacienţilor este unul dintre elementele fundamentale în practica medicală. Această afirmaţie este de o importanţă specială în cazul acelor boli ale căror simptome pot fi declanşate de diverşi agenţi capabili să ducă la complicaţii grave. În cazul mastocitozelor, aceşti agenţi există şi este absolut necesar ca atât pacienţii cât şi medicii responsabili să îi cunoască cu maximă exactitate. De aceea considerăm necesară formarea unei baze de date a pacienţilor cu mastocitoză din Romania pentru a pastra o corespondenta constanta si a-i informa despre noile descoperiri din centrele de excelenta din Europa. Pentru aceasta este fundamental ca Ministerul Sanatatii sa trimita o circulara catre toate centrele de sanatate din Romania pirn care sa li se ceara acestora sa intocmeasca liste cu pacientii de mastocitoza care sunt in evidenta lor.