Warning: Creating default object from empty value in /home/infomast/public_html/wp-content/plugins/contact-form-7/includes/controller.php on line 131
Blog | Info Mastocitoza

Blog

Primul Atelier pentru Pacienţii cu Mastocitoză în Revista Medica Academica

Blog l

Atelierul pentru pacienţii cu mastocitoză organizat alături de dra Almu Dena Matito, medic specialist în tratatea mastocitozelor, şi dr Cristina Vlaicu, preşedinta Comisiei de Mastocitoză din cadrul Ministerului Sănătăţii, în Revista Medica Academica! Mii de mulţumiri Delia Budurca pentru tot sprijinul, atât pentru acest atelier cât şi pentru Primul Simpozion de Mastocitoză organizat în 2014 împreună cu dr Luis Escribano! Un interviu cu dra Almudena Matito care lămureşte multe aspecte ale mastocitozelor!

dra Matito MEdica Academica 1dra Matito MEdica Academica 2dra Matito MEdica Academica 3dra Matito MEdica Academica 4

Participare Întrunire Naţională AEDM Spania

Blog l

Ziua de 16 aprilie 2016 a fost o zi emoționantă, plină de momente incredibile alături de unii  dintre cei mai buni specialiști în mastocitoze la nivel mondial, dr Almudena Matito, dr Ivan Álvarez Twose, dr Alberto Orfao cu întreaga echipă din Salamanca, dr Andrés García Montero și de asemenea alături de Isabel de Ron, autoarea cărții despre mastocitoze, “Constelația Pișcă-Pişcă”. Doresc să îi mulțumesc doamnei Inma Burguera Pérez, vicepreședinta AEDM, pentru invitație și pentru amabilitatea și căldura cu care am fost primită. Temele principale de discuție au fost actualizarea protocoalelor de acțiune în fața situațiilor de risc la pacienții cu patologie mastocitară, cum a avansat cercetarea în domeniul mastocitozelor, importanța integrării sociale și acceptarea bolii, legătura între parodontoză și mastocitoze! De asemenea au fost două ateliere bazate pe întrebări -răspunsuri pentru a se afla ce așteaptă pacienții de la medicii care lucrează în cercetarea mastocitozelor cât și informații utile despre patologiile mastocitare!AEDM1 AEDM2 AEDM4 AEDM 3 DR ALBERTO ORFAO DR GARCIA DR TIAGO ECUSON HELENA iIVAN MATITO PICA-PICA

APARITII MEDIA

Blog l

 

http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/hematologie/mastocitozele-un-grup-heterogen-de-boli/

http://www.evz.ro/semnalul-tras-de-evz-ajuta-pacientii-cu-boli-rare.html

http://www.simonatache.ro/2014/07/28/niste-oameni-pot-sa-moara-asa-si/

http://www.romedic.ro/romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialistii-0N45073

http://www.televiziunea-medicala.ro/primul-simpozion-de-mastocitoza-la-bucuresti/

http://www.infosanatate.ro/articole/romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialittii~12181179.html

http://www.e-stireazilei.ro/stire.aspx?id=9941377&titlu=Romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialistii

http://infomastocitoza.ro/primul-simpozion-de-mastocitoza

http://www.pulsmedia.eu/inpage/bucuresti-primul-simpozion-de-mastocitoza/

http://www.comunicatemedicale.ro/comunicate-oficiale/2770-primul-simpozion-de-mastocitoza-la-bucuresti

http://www.cmb.ro/stire.php?id=1448

http://www.actualitateaprahoveana.ro/editia-electronica/actual/peste-un-milion-de-romani-sufera-de-boli-rare-iar-medicamente-pentru-ei-nu-se-gasesc-11588

https://ro.stiri.yahoo.com/peste-un-milion-rom%C3%A2ni-sufer%C4%83-boli-rare-diagnosticul-154812306.html

http://sundaypr.com/2014/04/08/hematologul-spaniol-luis-escribano-invitat-de-onoare-la-primul-simpozion-despre-mastocitoza-din-bucuresti/

http://www.medalert.ro/content/peste-un-milion-de-romani-sufera-de-boli-rare

http://www.debanat.ro/2013/02/petele-maronii-pe-corp-pot-insemna-mastocitoza/

http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Actualitate/Sanatate/Peste+un+milion+de+romani+sufera+de+boli+rare+Diagnosticul+vine+

De ce ne-am infiintat

Blog l

Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză are ca scop recunoaşterea mastocitozei ca boală de sine stătătoare, informarea pacienţilor diagnosticaţi cu mastocitoză şi crearea unui centru de referinţă asemănător Institutului de Studii de Mastocitoză din Toledo. Ar fi ideal să existe câţiva medici în România care să îşi dedice cariera cercetării acestei boli şi descoperirii unui tratament de vindecare totală.

Asociaţia a luat fiinţă ca urmare a cazului nefericit al Stelianei Bunoro deoarece copilul a fost diagnosticat corect de medicul Monica Dărmănescu de la Spitalul Emilia Irza din Bucureşti însă nu a fost luată în seamă de nume mari din medicina românească iar copilul a fost tratat greşit de altă boală asemănătoare mastocitozei cu medicamente destul de dăunătoare. Nu dorim ca acest lucru să li se mai întâmple şi altora şi am considerat că trebuie să luăm atitudine în faţa debandadei generalizate din această ţară. Cineva spunea că nu trebuie să ne plângem de haosul din jur ci trebuie să facem ceva să îndreptăm lucrurile. Acest lucru ni-l dorim şi noi: speranţă pentru un viitor mai bun pentru bolnavii de mastocitoză, fie ei copii sau adulţi. Mulţumită unor oameni minunaţi şi cu suflet mare am reuşit să intrăm în legătură cu Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo, Spania. Acolo se respiră mastocitoză, în sensul că la consultaţii sunt doar bolnavi de mastocitoză iar medicii sunt specializaţi pe studiul şi cercetarea acestei boli. Asta ne dorim şi pentru pacienţii din România, un centru de diagnosticare şi tratament numai pentru bolnavii de mastocitoză.

Medicii din Toledo recomandă pentru bolnavii de mastocitoză tratament suportiv cu cromoglicat disodic, ca substanţă de bază. În Anglia şi Italia, denumirea este de Nalcrom. În urma întâlnirii cu medicii din Toledo am aflat de existenţa Asociaţiei Bolnavilor de Mastocitoză din Spania şi am realizat importanţa unei informari corecte despre această boală, despre necesitatea organizării de întâlniri între pacienţi. Fiind o boală rară, cu puţine cazuri în România (500 de cazuri conform statisticii eliberate de Centrul de Calcul din cadrul Institutului de Sănătate Publică), ne confruntăm cu situaţii în care unii medici sunt depăşiţi de situaţie atunci cand e vorba de febră, administrare de anumite medicamente etc. Scopul acestei asociaţii este de a convinge Ministerul Sănătăţii de importanţa recunoaşterii mastocitozei ca boală rară de sine stătătoare, fără a mai fi inclusă la alte boli rare, de a încerca să ofere suficiente informaţii referitoare la noutăţile apărute în medicină referitoare la tratamentul în cazul bolnavilor de mastocitoză, la reacţiile în caz de urgenţă, la integrarea în societate a bolnavilor afectaţi de această boală. Menţionăm că informaţiile provin de la Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo şi sub nicio formă nu înlocuiesc un control medical de specialitate.

Manifestarile cutanate se pot prezenta sub forma unei singure leziuni sau pe întreg corpul. Vă puteti imagina reacţiile oamenilor din jur care bănuiesc că este vorba de o boală contagioasă şi se feresc la propriu de bolnavii de mastocitoză în cazul în care petele sunt pe o suprafaţă extinsă. Vorbim din proprie experienţă şi este destul de traumatizant. În cazul părinţilor, ne gândim la momentul în care copilul va merge la gradiniţă, şcoală şi la felul în care va fi acceptat în colectivitate.

Hematologul Luis Escribano, director al Institutului de Studii de Mastocitoză până în 2013 si şeful Reţelei de Mastocitoză din Spania, şi-a dedicat cariera studierii mastocitozei. Dânsul a reliefat importanţa pe care o are cercetarea  când vine vorba de boli rare, având în vedere că tot ce se obţine din punct de vedere clinic la pacienţii bolnavi de mastocitoză se obţine datorită cercetării. În Spania apar 30-40 de cazuri noi în fiecare an iar incidenţa bolii este de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori şi an.

Medicul Luis Escribano a recunoscut că fiind vorba de o boală rară, sunt foarte puţini medici care de-a lungul carierei ajung să consulte unul, doi, trei sau niciun pacient bolnav de mastocitoză. De aceea este foarte important să existe un centru de referinţă şi în România, aşa cum este Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo, Spania.

Prin cercetare se poate studia cum se comportă mastocitele faţă de anumite medicamente, cum se activează şi cum se dezactivează, pentru a putea oferi un tratament corespunzător pacienţilor bolnavi de mastocitoză. Controlul simptomelor bolii reprezintă şansa la o viaţă normală a pacienţilor şi dacă tratamentul este cel adecvat, prognosticul este unul optimist atât în cazul copiilor cât şi în cazul adulţilor afectaţi de această boală.

 

Povestea Mayei Suditu

Blog l

Buna,sunt Loredana din Bacau,mama unei fetite de 1 an si 4 luni(Maya). image_1362850694683800Pe la varsta de 4 luni am observat ca un semn pe capusorul fetitei,nu stiu daca asa s-a nascut sau l-a capatat pe parcurs..se putea vedea usor pt ca fetita s-a nascut cu putin par,dar daca avea parul mare nu stiu daca imi dadeam seama.La 6 luni am observat cum acel semn s-a umflat,s-a facut ca un cos,tinand cam 15 min,apoi a revenit la forma initiala de pata maronie.Am fost cu ea la dermatolog in spital dar doamna doctor mi-a spus ca nu a vazut niciodata asa ceva si m-a trimis la chirurgie;chirurgul a inceput sa rada de mine ce caut cu copilul ca nu are nimic..eu ducandu-ma cu ea cand nu era umflata pt ca imi era greu sa o prind exact cand se umfla..am mai umblat pe la pediatrii,chirurgi si dermatologi dar fara niciun rezultat,primind fel de fel de presupuneri ca ar fi un chist,ba o vena care nu e matura..toate prostiile.La 9 luni am reusit sa ajung la urgente cu ea cand era umflata si doctorul m-a pus sa ii fac toxocara(fiind suspecta de nu stiu ce vierme),bineinteles ca i-am facut analizele..a iesit negativ,iar analizele la sange au iesit bune,i-am facut si un echodopller..dar a iesit totul normal,se vedea doar o diferenta de culoare..am continuat investigatiile care constau numai in controale si toti doctorii mi-au spus ca nu are nimic si ca va trece de la sine.Acum o saptamana am fost cu ea la un dermatolog din Bacau exact cand era umflat,i-a facut poza cu aparatul de acolo si m-a trimis la Iasi sa investighez daca are mastocitom.La Iasi am fost la o doamna profesor universitar si i-a facut analize amanuntite ce tin de alergii si imunitate…pe foaia de externare a scris Mastocitom-observatie..mi-au dat o crema Advantan sa o ung in fiecare zi timp de o luna si alte pastile pt imunitate si alergii cred…pastilele sunt:Singulair 4mg/zi o luna,Bifido Baby 1 plic/zi o luna,Isoprinosine o pastila pe zi timp de o luna..dar i-am gasit siropel pt ca e mai usor de dat…m-au chemat dupa o luna sa vada in ce stare e.Am atasat analizele si pozele mai jos,ultima poza este cea mai vizibila si a fost facuta cand fetita avea 9 luni,sper sa ma ajutati.Multa sanatate tuturor!

Povestea Sofiei Iftinchi

Blog l

Buna ziua,

Sunt Dana Iftinchi, ne-am intalnit in magazinul Auchan, eram cu bebelusa la cumparaturi. Imi cer scuze ca nu v-am contactat mai repede. Fetita noastra are mastocitoza inca de la nastere. Noi am avut noroc si la varsta de 2 luni a fost diagnosticata corect de catre doamna dotor Nicoleta Badut de la spitalul Gomoiu. Au urmat alte confirmari de la doamna profesor doctor Sanda Popescu de la clinica Graal si dotor Carmen Salavastru de la spitalul Colentina. Acum fetita are 11 luni, urmeaza sa-i facem si noi biopsia.
Petele sunt pe tot corpul si sunt de culoare inchisa, in special cele de pe spate si piept. Nu se cunosc informatii despre aceasta boala si multi cred ca este contagioasa . Noi de curand am inscris-o la cresa si a fost nevoi de multe hartii si confirmari de la medici.

Povestea lui David

Blog l

Sunt Mihaela, mama lui David, băiatul meu are Mastocitom solitar de la vârsta de 3 luni, din păcate diagnosticul corect l-am primit abia la vârsta de 8 luni la Bucuresti de la d-na doctor Vlad de la Spitalul de copii Marie Curie si de la d-na dr. Diaconeasa Adriana, Policlinica de copii Grigore Alexandrescu. După cum bine știi am avut si un diagnostic incorect de herpes de la același profesor care a diagnosticat-o si pe Steliana!!!……speram ca măcar de aici încolo copiii care suferă de aceasta boala sa poată fi diagnosticati corect la timp si sa beneficieze de toate condițiile si tratamentele existente de care se bucura in toate țările pacientii cu aceasta suferinta!…

poză 2