Blog

Primul Atelier pentru Pacienţii cu Mastocitoză în Revista Medica Academica

Atelierul pentru pacienţii cu mastocitoză organizat alături de dra Almu Dena Matito, medic specialist în tratatea mastocitozelor, şi dr Cristina Vlaicu, preşedinta Comisiei de Mastocitoză din cadrul Ministerului Sănătăţii, în Revista Medica Academica! Mii de mulţumiri Delia Budurca pentru tot sprijinul, atât pentru acest atelier cât şi pentru Primul Simpozion de Mastocitoză organizat în 2014 împreună cu dr Luis Escribano! Un interviu cu dra Almudena Matito care lămureşte multe aspecte ale mastocitozelor!

Participare Întrunire Naţională AEDM Spania

Ziua de 16 aprilie 2016 a fost o zi emoționantă, plină de momente incredibile alături de unii  dintre cei mai buni specialiști în mastocitoze la nivel mondial, dr Almudena Matito, dr Ivan Álvarez Twose, dr Alberto Orfao cu întreaga echipă din Salamanca, dr Andrés García Montero și de asemenea alături de Isabel de Ron, autoarea cărții despre mastocitoze, “Constelația Pișcă-Pişcă”. Doresc să îi mulțumesc doamnei Inma Burguera Pérez, vicepreședinta AEDM, pentru invitație și pentru amabilitatea și căldura cu care am fost primită. Temele principale de discuție au fost actualizarea protocoalelor de acțiune în fața situațiilor de risc la pacienții cu […]

APARITII MEDIA

  http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/hematologie/mastocitozele-un-grup-heterogen-de-boli/ http://www.evz.ro/semnalul-tras-de-evz-ajuta-pacientii-cu-boli-rare.html http://www.simonatache.ro/2014/07/28/niste-oameni-pot-sa-moara-asa-si/ http://www.evz.ro/500-de-romani-chinuiti-de-o-boala-crunta-lasati-fara-medicamente-de-stat.html http://observator.tv/social/mastocitoza-o-boala-rara-si-fara-leac-in-romania-131038.html http://www.romedic.ro/romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialistii-0N45073 http://www.televiziunea-medicala.ro/primul-simpozion-de-mastocitoza-la-bucuresti/ http://www.infosanatate.ro/articole/romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialittii~12181179.html http://www.e-stireazilei.ro/stire.aspx?id=9941377&titlu=Romania-are-nevoie-de-o-retea-multiprofesionala-in-domeniul-mastocitozei-sustin-specialistii http://infomastocitoza.ro/primul-simpozion-de-mastocitoza http://www.pulsmedia.eu/inpage/bucuresti-primul-simpozion-de-mastocitoza/ http://www.comunicatemedicale.ro/comunicate-oficiale/2770-primul-simpozion-de-mastocitoza-la-bucuresti http://www.cmb.ro/stire.php?id=1448 http://www.actualitateaprahoveana.ro/editia-electronica/actual/peste-un-milion-de-romani-sufera-de-boli-rare-iar-medicamente-pentru-ei-nu-se-gasesc-11588 https://ro.stiri.yahoo.com/peste-un-milion-rom%C3%A2ni-sufer%C4%83-boli-rare-diagnosticul-154812306.html http://sundaypr.com/2014/04/08/hematologul-spaniol-luis-escribano-invitat-de-onoare-la-primul-simpozion-despre-mastocitoza-din-bucuresti/ http://www.medalert.ro/content/peste-un-milion-de-romani-sufera-de-boli-rare http://www.debanat.ro/2013/02/petele-maronii-pe-corp-pot-insemna-mastocitoza/ http://www.digi24.ro/Stiri/Digi24/Actualitate/Sanatate/Peste+un+milion+de+romani+sufera+de+boli+rare+Diagnosticul+vine+

De ce ne-am infiintat

Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză are ca scop recunoaşterea mastocitozei ca boală de sine stătătoare, informarea pacienţilor diagnosticaţi cu mastocitoză şi crearea unui centru de referinţă asemănător Institutului de Studii de Mastocitoză din Toledo. Ar fi ideal să existe câţiva medici în România care să îşi dedice cariera cercetării acestei boli şi descoperirii unui tratament de vindecare totală. Asociaţia a luat fiinţă ca urmare a cazului nefericit al Stelianei Bunoro deoarece copilul a fost diagnosticat corect de medicul Monica Dărmănescu de la Spitalul Emilia Irza din Bucureşti însă nu a fost luată în seamă de nume mari din medicina românească iar […]

Povestea Mayei Suditu

Buna,sunt Loredana din Bacau,mama unei fetite de 1 an si 4 luni(Maya). Pe la varsta de 4 luni am observat ca un semn pe capusorul fetitei,nu stiu daca asa s-a nascut sau l-a capatat pe parcurs..se putea vedea usor pt ca fetita s-a nascut cu putin par,dar daca avea parul mare nu stiu daca imi dadeam seama.La 6 luni am observat cum acel semn s-a umflat,s-a facut ca un cos,tinand cam 15 min,apoi a revenit la forma initiala de pata maronie.Am fost cu ea la dermatolog in spital dar doamna doctor mi-a spus ca nu a vazut niciodata asa ceva […]

Povestea Sofiei Iftinchi

Buna ziua, Sunt Dana Iftinchi, ne-am intalnit in magazinul Auchan, eram cu bebelusa la cumparaturi. Imi cer scuze ca nu v-am contactat mai repede. Fetita noastra are mastocitoza inca de la nastere. Noi am avut noroc si la varsta de 2 luni a fost diagnosticata corect de catre doamna dotor Nicoleta Badut de la spitalul Gomoiu. Au urmat alte confirmari de la doamna profesor doctor Sanda Popescu de la clinica Graal si dotor Carmen Salavastru de la spitalul Colentina. Acum fetita are 11 luni, urmeaza sa-i facem si noi biopsia. Petele sunt pe tot corpul si sunt de culoare inchisa, […]

Povestea lui David

Sunt Mihaela, mama lui David, băiatul meu are Mastocitom solitar de la vârsta de 3 luni, din păcate diagnosticul corect l-am primit abia la vârsta de 8 luni la Bucuresti de la d-na doctor Vlad de la Spitalul de copii Marie Curie si de la d-na dr. Diaconeasa Adriana, Policlinica de copii Grigore Alexandrescu. După cum bine știi am avut si un diagnostic incorect de herpes de la același profesor care a diagnosticat-o si pe Steliana!!!……speram ca măcar de aici încolo copiii care suferă de aceasta boala sa poată fi diagnosticati corect la timp si sa beneficieze de toate condițiile […]