Warning: Creating default object from empty value in /home/infomast/public_html/wp-content/plugins/contact-form-7/includes/controller.php on line 131
De ce ne-am infiintat | Info Mastocitoza

Blog

De ce ne-am infiintat

Blog l

Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză are ca scop recunoaşterea mastocitozei ca boală de sine stătătoare, informarea pacienţilor diagnosticaţi cu mastocitoză şi crearea unui centru de referinţă asemănător Institutului de Studii de Mastocitoză din Toledo. Ar fi ideal să existe câţiva medici în România care să îşi dedice cariera cercetării acestei boli şi descoperirii unui tratament de vindecare totală.

Asociaţia a luat fiinţă ca urmare a cazului nefericit al Stelianei Bunoro deoarece copilul a fost diagnosticat corect de medicul Monica Dărmănescu de la Spitalul Emilia Irza din Bucureşti însă nu a fost luată în seamă de nume mari din medicina românească iar copilul a fost tratat greşit de altă boală asemănătoare mastocitozei cu medicamente destul de dăunătoare. Nu dorim ca acest lucru să li se mai întâmple şi altora şi am considerat că trebuie să luăm atitudine în faţa debandadei generalizate din această ţară. Cineva spunea că nu trebuie să ne plângem de haosul din jur ci trebuie să facem ceva să îndreptăm lucrurile. Acest lucru ni-l dorim şi noi: speranţă pentru un viitor mai bun pentru bolnavii de mastocitoză, fie ei copii sau adulţi. Mulţumită unor oameni minunaţi şi cu suflet mare am reuşit să intrăm în legătură cu Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo, Spania. Acolo se respiră mastocitoză, în sensul că la consultaţii sunt doar bolnavi de mastocitoză iar medicii sunt specializaţi pe studiul şi cercetarea acestei boli. Asta ne dorim şi pentru pacienţii din România, un centru de diagnosticare şi tratament numai pentru bolnavii de mastocitoză.

Medicii din Toledo recomandă pentru bolnavii de mastocitoză tratament suportiv cu cromoglicat disodic, ca substanţă de bază. În Anglia şi Italia, denumirea este de Nalcrom. În urma întâlnirii cu medicii din Toledo am aflat de existenţa Asociaţiei Bolnavilor de Mastocitoză din Spania şi am realizat importanţa unei informari corecte despre această boală, despre necesitatea organizării de întâlniri între pacienţi. Fiind o boală rară, cu puţine cazuri în România (500 de cazuri conform statisticii eliberate de Centrul de Calcul din cadrul Institutului de Sănătate Publică), ne confruntăm cu situaţii în care unii medici sunt depăşiţi de situaţie atunci cand e vorba de febră, administrare de anumite medicamente etc. Scopul acestei asociaţii este de a convinge Ministerul Sănătăţii de importanţa recunoaşterii mastocitozei ca boală rară de sine stătătoare, fără a mai fi inclusă la alte boli rare, de a încerca să ofere suficiente informaţii referitoare la noutăţile apărute în medicină referitoare la tratamentul în cazul bolnavilor de mastocitoză, la reacţiile în caz de urgenţă, la integrarea în societate a bolnavilor afectaţi de această boală. Menţionăm că informaţiile provin de la Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo şi sub nicio formă nu înlocuiesc un control medical de specialitate.

Manifestarile cutanate se pot prezenta sub forma unei singure leziuni sau pe întreg corpul. Vă puteti imagina reacţiile oamenilor din jur care bănuiesc că este vorba de o boală contagioasă şi se feresc la propriu de bolnavii de mastocitoză în cazul în care petele sunt pe o suprafaţă extinsă. Vorbim din proprie experienţă şi este destul de traumatizant. În cazul părinţilor, ne gândim la momentul în care copilul va merge la gradiniţă, şcoală şi la felul în care va fi acceptat în colectivitate.

Hematologul Luis Escribano, director al Institutului de Studii de Mastocitoză până în 2013 si şeful Reţelei de Mastocitoză din Spania, şi-a dedicat cariera studierii mastocitozei. Dânsul a reliefat importanţa pe care o are cercetarea  când vine vorba de boli rare, având în vedere că tot ce se obţine din punct de vedere clinic la pacienţii bolnavi de mastocitoză se obţine datorită cercetării. În Spania apar 30-40 de cazuri noi în fiecare an iar incidenţa bolii este de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori şi an.

Medicul Luis Escribano a recunoscut că fiind vorba de o boală rară, sunt foarte puţini medici care de-a lungul carierei ajung să consulte unul, doi, trei sau niciun pacient bolnav de mastocitoză. De aceea este foarte important să existe un centru de referinţă şi în România, aşa cum este Institutul de Studii de Mastocitoză din Toledo, Spania.

Prin cercetare se poate studia cum se comportă mastocitele faţă de anumite medicamente, cum se activează şi cum se dezactivează, pentru a putea oferi un tratament corespunzător pacienţilor bolnavi de mastocitoză. Controlul simptomelor bolii reprezintă şansa la o viaţă normală a pacienţilor şi dacă tratamentul este cel adecvat, prognosticul este unul optimist atât în cazul copiilor cât şi în cazul adulţilor afectaţi de această boală.